Kochani !!!
Ten koncert będzie inny od wszystkich…to koncert gdzie stawką jest zdrowie i życie małego Leosia
Zagrają dla niego…
Zespół Agnellus, Rysiu Krauze, Małgosia Skwarek Gałęska, Łukasz Nowak, Gabi Gunia, Janusz Kurowski, Bogumiła Kucharczyk-Włodarek z Michałem Jasnosem…i może jeszcze inni…
Wejściówki/cegiełki na koncert od 30 zł…
Bądźcie z nami…z Leosiem
Leon urodził się jako zdrowy, duży i silny chłopczyk. Po kilku tygodniach pobytu w domu, rodzice zaczęli się niepokoić jego zachowaniem. Wydawało się, że chłopczyk jest o wiele mniej ruchliwy, niż dzieci w jego wieku. 2 czerwca została postawiona diagnoza – Leon cierpi na SMA typu 1. SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni, to rzadka choroba genetyczna, która objawia się postępującym osłabieniem i zanikiem mięśni szkieletowych. Choroba ta zabiera dzieciom siły w mięśniach, oddech, możliwość połykania, doprowadzając je do śmierci.
Szansą dla Leona jest terapia genowa – dostępna w Polsce, ale jej koszty są ogromne. Obecnie jest ona wyceniona na ok 9,5 mln PLN. Zabieg polega na dostarczeniu leku, dzięki któremu organizm dziecka, zacznie produkować białko niezbędne do rozwoju mięśni. Leonek od momentu postawienia diagnozy, jest regularnie rehabilitowany – tylko w ten sposób można spowolnić postęp tej śmiertelnej choroby. Koszt miesięczny rehabilitacji to ok. 5 tysięcy zł. Maluszek będzie też potrzebował specjalistycznych sprzętów medycznych, rehabilitacyjnych… Łączny koszt to blisko 200 000 zł rocznie! Jest to ogromny wydatek dla rodziny. Koszty te zdecydowanie przekraczają możliwości finansowe rodziców Leosia.
Rezerw. tel 609 152 420
